Om woorden te geven aan deze specifieke diagnose zal ik ook lekker wat informatie van anderen gebruiken. Maar waarom het in mijn geval een passende diagnose is voor mij heel duidelijk. Het feit dat verschillende hulpverleners om mij heen blijven vragen hoe het gaat mij in combinatie met onze gezinssituatie op dit moment. En ik daarop stug blijf zeggen, “het gaat goed hoor! Ik blijf wel overeind, ja het is pittig, maar het lukt wel”, omvat voor mij daarin alles. Want mijn hele leven is een aaneenschakeling geweest van dingen doen boven mijn kunnen, wat uiteindelijk heeft geresulteerd in veel depressies, veel angst, veel darmproblemen en eigenlijk heel weinig met prestaties.
Maskeren
Heel eerlijk? Dit woord heb ik nooit eerder voorbij zien komen. Pas nu ik weet heb van mijn eigen autisme snap en voel ik dit begrip volledig. Vorig jaar had ik net zo’n stereo type beeld van autisme als ieder ander die zich er niet in verdiept. Dus toen de psycholoog ook aangaf het in de autisme hoek te zoeken bij mij was ik zwaar verontwaardigd. Alsof ik niet voor vol werd aangezien. Wat tegelijk ook weergeeft hoe ik geneigd was te kijken naar autisme.
Maar na uitleg over hoe autisme zich totaal anders kan uiten bij meisjes en vrouwen en ze me hebben gewezen op artikelen van Els Blijd, klinisch psycholoog, groepspsychotherapeut en cognitief gedragstherapeut en behandelinhoudelijk manager bij INTER-PSY, vielen er wat kwartjes. Dus dit is hoe meisjes zich kunnen gedragen wanneer ze autisme hebben. Nou het lijkt verdomd veel op hoe ik me mijn hele leven al heb gedragen.
“Helaas wordt een autismediagnose bij meisjes vaak gemist en regelmatig pas in de volwassenheid gesteld. Dit komt onder andere omdat de uitingsvorm bij meisjes anders is. Daar komt bij dat ze al op jonge leeftijd sociaal gedrag observeren en imiteren. Daarmee camoufleren zij hun autismekenmerken1 . ‘Hersteltijd’ is een belangrijk sleutelbegrip voor handelingsadviezen die al op jonge leeftijd gegeven kunnen worden.”
Marrit Buruma en Els Blijd-Hoogewys
In dit artikel kun je alles vinden over hoe autisme verborgen kan blijven bij meisjes.
Maskeren is dus figuurlijk gesproken een masker op doen en je anders voordoen dan je bent. Maar omdat we dat vaak niet eens door hebben verliezen we veel energie bij het doen alsof. We stellen ons socialer op dan we zijn. Hebben een drukker (socialer) leven dan we eigenlijk aankunnen. Komen regelmatig in situaties terecht waar we ons helemaal niet fijn voelen en nemen meer op ons bordje qua opleiding/sport/bijbaantjes en uiteindelijk onze “grote mensen” banen.
Autismesignalen bij meisjes
Nu ik terug kijk zie ik enorm veel signalen. Ook zie ik in dat mijn autisme pas echt naar voren kwam naar mate ik soms iets meer achter mijn masker weg durfde te komen. De periode waarin ik wat meer lef had, wat zelfverzekerder was, zorgde er best vaak voor dat ik in benarde sociale posities terecht kwam. Meer dan eens heb ik van me laten horen wat ik van iemand vond of van een situatie en liet dat dan ook niet al te subtiel merken. Daarbij vond ik dan wel dat ik volledig in mijn recht stond en begreep eigenlijk niet zo goed waarom een ander zo geschokt kon reageren. Ik was toch gewoon eerlijk? Ik zei toch gewoon waar het op stond? Dat gedraai en achterbakse gedoe, daar kon ik niets mee.
Als jonger kind durfde ik niets. Ik durfde niet voor mezelf op te komen. Ik durfde niet mijn punt te maken. Ik durfde niet mijn behoeftes kenbaar te maken. Ik was een volgzaam schaapje dat doodsbang was iets verkeerd te doen.
Het uitte zich bij mij thuis niet in woede, of andere emoties, het uitte zich in niets. Ik bleef ook thuis een wel opgevoed kind dat zich keurig aan de regels hield en waar gewoon niet veel mee te doen was. Had ik al wat probleemjes? Zeker wel, ik was een enorm gevoelig en nerveus kind. En er zijn echt genoeg momentjes geweest waaruit had kunnen blijken dat er iets groters aan de hand was. Maar onze dorpsdokter dacht niet verder. Niemand deed dat.
Dit zijn volgens Marrit Buruma en Els Blijd – Hoogewys signalen van autisme bij meisjes:
Noot: elk van deze gedragingen is op zichzelf staand niet altijd een signaal van autisme. Het gaat altijd om een combinatie van kenmerken en een duidelijke beperking in het dagelijks functioneren.
• Meer sociale interesse en motivatie, maar moeite met het vinden van sociale aansluiting.
• Autismekenmerken kunnen in verschillende omgevingen minder of meer zichtbaar zijn. Grote behoefte aan ‘voldoen aan hoe het hoort’ en van daaruit aanpassen.
• Wel ‘sociaal-technische’ vaardigheden, maar opvallend heden in kwaliteit.
• Weinig variatie in sociaal-technische vaardigheden.
• Meer non-verbale communicatie, maar vaak weinig gevarieerd.
• Moeite met reguleren van contact.
• Claimend, bepalend of volgend zijn in contact.
• Mee vibreren met emoties van anderen.
• Verkeerde sociale interpretaties.
• Sterk imiteren van sociaal gedrag en spel van anderen.
• Preoccupaties die meer sociaal geaccepteerd zijn.
• Rigiditeit veelal zichtbaar in denken.
• Sensorische overgevoeligheden.
Meisjes en vrouwen met hoogfunctionerend autisme
Wat is nu eigenlijk hoogfunctionerend autisme. Het stukje hoogfunctionerend is schijnbaar geen officiële medische term of diagnose. Het wordt gebruikt voor mensen met autisme die op een ‘hoger niveau’ functioneren en die op het eerste gezicht minder hinder van hun autisme lijken te hebben. In de maatschappij kunnen ze zich dan ook redelijk staande houden. Dit wil echter niet zeggen dat ze geen last hebben van hun autisme kenmerken en gedrag. Het speelt zich echter grotendeels af in hun hoofd.
Klik op deze link om meer specifieke informatie te lezen over hoogfunctionerend autisme.
Hoe ik er naar kijk is, meisjes hebben zich over het algemeen al beter kunnen aanleren wat “gepast” gedrag is. Van vroeger uit hebben meisjes een bepaald etiquette, normen en waarden waar zij zich aan moeten houden. Meisjes met hoogfunctionerend autisme zijn intelligent genoeg om op te pikken wat van hen verwacht wordt.
Daarnaast zijn zij dus ook intelligent genoeg om te handelen naar wat van hen verwacht wordt. Ze leggen de lat hoog en proberen zo hard mogelijk te werken om te voldoen aan de verwachtingen. Wanneer ze ouder worden zijn er meer verwachtingen en worden hun levens drukker en voller. Steeds meer ballen moeten in de lucht gehouden worden. We kunnen het allemaal wel, we doen het allemaal wel. Tot dat ergens het vat vol zit. Er past niet meer bij. Ons brein werkt wel degelijk anders, en we raken veel sneller vermoeid van alles wat op ons bordje komt te liggen.
Ik vermoed dat hoogfunctionerend autisme er altijd voor blijft zorgen dat je die balans aan het zoeken bent. Want jouw buitenkant resoneert niet wat er aan je binnenkant zit. Het plaatje wat je laat zien is er één van controle, van overzicht, van “ik red me wel”. En feitelijk doen we dat ook. We redden ons wel.
Maar we mogen ons bewust zijn dat wanneer we even vallen, dat dat niet zo heel gek is. Het is fijn dat we alles kunnen, maar we mogen ook gaan inzien dat we eigenlijk NIET alles kunnen.
